公益人士为一亿乙肝携带者“苦行” 归途未忍去

2015-07-21 15:53:35  [来源:羊城晚报]    
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  暴走队伍里也有轮椅骑士

  受访者供图

  羊城晚报讯 记者黄汉城,实习生韦娟明报道:头戴一顶特制草帽,身着印有“为一亿人行走”字样的绿色T恤,近日,“乙肝斗士”雷闯怀里揣着“将乙肝药品纳入基药目录”的建议书,带领一帮队友从内蒙古乌兰察布出发,一路向京。

  他们计划用18天徒步504公里,进京向国家卫生和计划生育委员会递交一份“将乙肝药品纳入《国家基本用药目录》”的建议书,呼吁减轻中国2000万乙肝患者的用药负担。

  计划18天徒步504公里

  据了解,中国有近1亿人长期携带乙肝病毒,其中需用药的慢性乙肝患者有2000多万,乙肝抗病毒治疗的用药人群广,药物价格高,每个月的药费约1000元,用药时间长,对慢性乙肝患者来说,是个较大的负担。

  目前,浙江、江西、安徽等多个省份已将部分乙肝药物列为省级基本药物,但遗憾的是,还没有一种乙肝抗病毒药物被纳入《国家基本药物目录》(2012年版)。

  2013年,乙肝患者雷闯从上海交通大学拿到了硕士研究生毕业证书。然而,他却撕掉毕业证,发起“亿友公益”,成为一名“乙肝斗士”。

  这一两年,雷闯已发起了两次暴走行动,分别从上海辽宁葫芦岛出发,进京向卫计委递交一份“将乙肝药品纳入《国家基本用药目录》”的建议书。这已是他的第三次尝试。

  近日雷闯等11人从内蒙古乌兰察布出发,途经兴和县、怀安县、张家口、北京五道口等地,计划18天走完504公里,预计7月30日抵达卫计委。

  “益行”费用由网友捐款

  20日,他们距离北京不到200公里。一路上,他们经历了很多艰难,也收获了很多感动。冒雨赶路、走夜路,队员集体闹情绪等等,雷闯说,这也是人生的一笔财富。途中,他们还向路人宣传乙肝知识,带动行人签名支持消除乙肝歧视。

  前两天,他们冒着大雨从柴沟堡走到张家口南站,55公里,走了17个小时,队员潘龙飞直言是徒步以来最虐和最难忘的一天,到了张家口郊外,大伙连赶夜路,遇到了两位素不相识的大姐,她们很“豪爽”地请队员吃饭,没有理由,只是因为感动。

  雷闯透露,这次徒步去北京的费用来源于网友捐助。记者在“腾讯公益”页面上看到,截至7月20日下午4点,已经有1956人捐款,捐款金额达到79396.49元。

  谈及“亿友公益”的发展,雷闯坦言,现在的资金尚能保证机构的运营,民间公益机构普遍存在“筹款难”的问题,“亿友公益”的发展方向是政策的呼吁和倡导,把民间想法直达政府部门。

  专家

  乙肝药入目录

  可能性不大

  将乙肝药品纳入国家基药目录,能否实现?广州中医药大学祈福医院一李姓医师认为可能性不大:“乙肝药品有进口的和国产的,患者都偏向买进口的,进口的要连续用48周,这样开销就比较大了。”

  据了解,根据国家基本药物目录管理办法(暂行)第九条规定,国家基本药物目录在保持数量相对稳定的基础上,实行动态管理,原则上3年调整一次。必要时,经国家基本药物工作委员会审核同意,可适时组织调整。调整的品种和数量应当根据以下因素确定:我国基本医疗卫生需求和基本医疗保障水平变化;我国疾病谱变化;药品不良反应监测评价;国家基本药物应用情况监测和评估;已上市药品循证医学、药物经济学评价;国家基本药物工作委员会规定的其他情况。

  “据说乙肝没有有效药,如果每个月都要花1000块钱,真是冤枉了。”广东省卫生和计划生育委员会巡视员廖新波在微博上这样告诉记者。

 

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